domingo, 19 de octubre de 2008

ME ESTARE VOLVIENDO AUTISTA?

No se que ocurre, no se si es que hablar me fatiga pero parezco una verdadera autista.
Prefiero escuchar a tener que hablar. Ahora me ocurre mas que nunca, estoy con gente alrededor y les oigo hablar,pero es que no tengo ganas de opinar aunque yo crea que es todo lo contrario a lo que dicen. Supongo que tambien debe influir mi falta de audicion ya que ni con audifonos he podido solventar, asi que sigo leyendo los labios o me meto en mi mundo y voy de autista por la vida.
A ver si cambia ya de una vez por todas el tiempo porque la fatiga va a terminar conmigo, estoy cansada al maximo, cuesta recargar las pilas para seguir un dia tras otro, y hacer lo justo al menos.

lunes, 13 de octubre de 2008

EL PASADO NO DEJA VIVIR EL PRESENTE

Supongo que como a muchas de vosotras, llevais este pensamiento dia tras dia.
El pasado nos agobia, no nos deja vivir y disfrutar del presente.
Como todas las que estamos diagnosticadas por FM Y SFC, llevamos un lastre que deberiamos aprender a soltar. No se puede vivir pensado en todo lo que podiamos haber hecho y no hizimos, ya de nada sirve, solo para que nuestra cabeza enloquezca mas y de vueltas y mas vueltas como un animalito lamiendose las heridas.
Si algo he aprendido a traves de estos años de dolor y mas dolor, es aprender a decir no.
Siempre hemos antepuesto la vida de los demas a la nuestra. Yo nunca he salido decir no, cualquier cosa que me pedian, la respuesta era SI, ahora he comprendido que eso no funciona, que antes que nada esta tu salud y nadie va a venir a cuidar de ti si tu empeoras, asi que lo primordial somos nosotras. ´
Yo nunca he tenido un !NO¡ , siempre me he desvivido por ayudar a todos , y eso lo he llevado incluso en el trabajo, siempre podia ayudar a los demas, aunque eso conllevara mas trabajo para mi.
Intento que mi cabeza no se pare en el pasado, porque ya es eso......pasado.
Lucho por no tener bajones, por estar mas o menos estable, pero no es facil, la medicacion te hace dependiente, y al menor descuido caes en picado.Pienso, al menos ese es mi deseo que llegue un dia que nuestro bienestar no dependa de una simple pastilla y podamos ser mas independientes, al menos yo, me doy cuenta que si un dia por casualidad he olvidado tomar la medicacion, mi cuerpo me lo recuerda poniendose malisimo.
Ya he aprendido a vivir con el dolor, ni siquiera la morfina me funciono, y lo voy llevando como puedo, aunque los brazos y las rodillas es lo que peor llevo, pero el cansancio me supera, ese si que puede conmigo, que duro es tener que sentarte 3 veces mientras haces la cama, o salir de la cama y tener que ir directamente a sentarte en el sofa, tener que hacer la comida sentada en un taburete, etc etc.... pero eso la mayoria de la gente no lo entiende, lo que ocurre que llega un momento que ya decides no dar explicaciones y cuando la gente por la calle te dice la famosa frase de "pues yo te veo muy bien", terminas por decirles que claro, que es normal, llevas una vida muy relajada aunque de 8 horas de sueño duermas 3 o 4 solamente.
Ya no lucho contra el pasado, intento sacar las cosas buenas, el lado positivo de mi actúan situación, ....puedo hacer lo que me de la gana en cualquier momento del día, nadie me pide resultados, no estoy atada a horarios, en una palabra,,,,,me he convertido en mi propia "EMPRESARIA" administro mi vida a mi manera.

Hubo una anécdota que quiero volver a contar aquí para todas aquellas que estén pasando malos momentos, y es que, la vida es como un BANCO, cada día cuando amanece te ingresan en tu cuenta una cantidad de tiempo en este caso, 24 horas, para que tu hagas el mejor uso de ellas, lo que te de la gana, pero al terminar el día, el banco retira todas las horas que no has utilizado, te quedas sin saldo, y todo ese tiempo, ya no te lo devuelven nunca mas, así que no deis beneficios a ningún BANCO, gastar todo vuestro tiempo y emplearlo a favor vuestro, que cuando llegue el final del día, estéis satisfechos de haber hecho una buena inversión de vuestro tiempo.

sábado, 11 de octubre de 2008

QUE DIFICIL SE HACE APRENDER A VIVIR ASI

Que dificil es aprender a convivir de esta forma. Yo ya llevo casi 4 años diagnosticada y no lo he conseguido.El medico de la unidad de dolor me dijo que hay personas que tardan hasta 20 años, asi que en plan ironico dire que no pierdo la esperanza.

Que duro es que la gente no te entienda, que duden de lo que les cuentas o te digan, venga va....que yo tambien estoy siempre cansada....

Cuantas lagrimas he derramado cada dia al abrir la ventana de mi habitacion, viendo como la gente va y viene hacia sus trabajos y yo mientras me preguntaba y me pregunto.... y tu a donde vas Maribel? a ningun sitio , ya no hay lugar para ti...

Cuantas veces se me nublan los ojos cuando voy a alguna oficina y veo a las secretarias trabajando....pienso....tu ya no puedes...

Te das cuenta de que dia a dia van mermando tus posibilidades, que cada dia hay algo menos que puedes hacer , cortar el pan, abrir una botella, cosas que parecen tan simples pero que tu no puedes, incluso teclear en el ordenador me duele....pero lo que mas duele es el alma. Cuando oigo a mi hija decirme...cuando tenga un hijo me lo cuidaras verdad mama??? y yo lloro desconsoladamente cuando se va porque se que no tendria fuerzas para cogerlo porque me moriria de pena si por mi culpa se lastimara.

Cuantas veces tenemos que pintar nuestra sonrisa y disimular que no pasa nada que estamos bien, por eso, porque en el fondo no queremos que sientan pena de nosotras y encima tenemos que oir siempre lo de" ahhhhh pues yo te veo muy buena cara" y piensas , ven a verme a mi casa cuando no salgo y veras realmente mi cara.

Pero no todo son lagrimas, hace mucho tiempo que mi doctora me decia, " tienes que encontrar algo que ocupe un poco tu cabeza" yo le respondia lo mismo siempre, no encuentro nada, pues bien el otro dia paseando, vi un taller de decoracion , entre y me apunte, estoy feliz de haberlo hecho ni siquiera sabia que podria realizar yo misma tantas cosas.....pero si, lo he hecho, despacito y solo un dia a la semana , pero merece la pena.

¿Por que este titulo?

Mi vida sin mi, es el pensamiento que tengo de todo lo que no he vivido durante todos estos años.Ahora se que no he vivido, que simplemente he dejado pasar la vida, la he visto como un espectador, viendo lo que los demas disfrutaban, porque yo creia que la vida era "eso", yo no sabía lo que es vital en esta vida , conocer el amor, y que te amaran, No sabia lo que era un abrazo de cariño, cuantas veces me desperte en la noche diciendole a mi primer marido " nunca me abrazas" necesitaba que lo hiciera, pero jamas lo hizo, supongo que no despertaba en el ese sentimiento.

A raiz de mi enfermedad analice mi vida, me hizo ver las cosas que jamas habia tenido, lo que nunca habia disfrutado y decidi romper mi matrimonio, creo que en el fondo le hice un favor a el, yo era la mala, la que rompia el matrimonio, pero el era el que jamas habia amado durante el mismo.Pense que aunque ya rondaba los cincuenta , los años que me quedaran por vivir queria vivirlos plenamente, lo necesitaba, sino hubiera " vivido sin vivir".Ahora mismo me viene a la memoria una bolero que canta Moncho que dice....que sabes tu...lo que es pasar la noche en vela...que sabes tu....lo que es querer sin que te quieran....

Jamas hice un viaje con el, no lo necesitábamos, no nos apetecía, me parecía una perdida de tiempo y dinero, no entendía como la gente disfrutaba tanto de los viajes.

Hace dos años conocí al hombre que realmente me enseño lo que es querer y que te quieran amar y ser amada, darte un abrazo sin pedirlo, dar una caricia sin esperarla...cuanta vida me he perdido......¡cuanta!

Con él he hecho un monton de viajes, me he sentido muchas veces dolorida y mal, pero el destino final valia la pena.

El único cariño que he tenido todo este tiempo ha sido el de mi hija, ese es incondicional.Mis padres me han querido y me quieren , pero no saben expresarlo. ¿ Porque cuesta tanto decir te quiero? porque tiene que implicar sexo cuando se dice eso? nunca lo he entendido, se puede decir te quiero, a una amiga, un amigo, un familiar etc etc. pero no es lo normal, parece que cuesta mucho y sin embargo, si nos dijéramos " te quiero " mas a menudo, cuantas cosas cambiarían.

Mi Vida Sin Mi



" Mi Vida Sin Mi" ha surgido de la idea de mi hija de que publicase un blog para contaros todas mis experiéncias vividas ya que quizá algunas sean el fiel reflejo de las vuestras y pueda serviros de ayuda.


Mi vida en el blog empezará una vez diagnosticada mi enfermedad, Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Después de más de 3 años de visitas a diferentes hospitales y médicos, de creer que ya sufría una enfermedad incurable me dieron un diagnóstico que al menos ponía nombre a tantos años de sufrimiento.

Hacía muchos años que creía que los fines de semana solo eran para descansar, y los días laborables para trabajar intensamente... ¡ Que equivocada estaba! era lo que necesitaba mi cuerpo para recuperarse y volver de nuevo a empezar una nueva jornada, ahora se que no era un cansancio normal, sino una fatiga extrema.

Cuántas veces fuí acusada por mi familia de vaga y falta de voluntad para poder hacer las cosas, mi cansancio no me permitía llevar el ritmo de los demás.


En la actualidad, aún dudan de mi diagnóstico, aún teniendo el dictamen de 4 hospitales distintos y un sinfín de médicos, amén de la Seguridad Social que fué quién dictó " Sentencia".


Realmente tu vida da un giro de 360º...